Síndrome de
Ehlers-Danlos (SED)

Entenda as causas, sintomas e abordagens de tratamento da Síndrome de Ehlers-Danlos — uma condição genética que afeta o tecido conjuntivo e requer acompanhamento interdisciplinar especializado.

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças genéticas raras que comprometem o tecido conjuntivo, responsável por sustentar e dar elasticidade à pele, articulações, vasos e órgãos.

Essas alterações ocorrem por mutações nos genes do colágeno, tornando os tecidos mais frágeis e elásticos do que o normal.

No IBDOR, o tratamento é feito de forma personalizada e interdisciplinar, com foco em manejo da dor, fortalecimento muscular e prevenção de lesões.

Sintomas comuns

Hiperextensibilidade articular (articulações muito flexíveis)
Luxações e subluxações recorrentes
Dor musculoesquelética crônica
Fadiga e fraqueza muscular
Pele elástica e propensa a hematomas
Cicatrização lenta ou anormal
Problemas gastrointestinais e autonômicos
Fragilidade vascular (em casos graves)

Quando procurar um especialista

 

Procure atendimento especializado se houver dor persistente, hipermobilidade articular excessiva, luxações frequentes ou histórico familiar de doenças do colágeno.
O diagnóstico pode ser clínico e genético, e o acompanhamento deve envolver reumatologista, fisiatra, fisioterapeuta e equipe multiprofissional.

Princípios do atendimento
Conduta individualizada conforme o fenótipo e tolerância à dor
Progressão lenta e controlada
Integração entre fisioterapia, psicologia, reumatologia e dor crônica
Educação em dor e autocuidado

Avaliação inicial

Questionário de Beighton (hipermobilidade articular)
Escala Visual Analógica (EVA) de dor
Escala de Fadiga de Chalder
Teste de equilíbrio (Tinetti ou Y-balance)
Avaliação da força manual e global
Análise postural estática e dinâmica
Teste de funcionalidade (6MWT, sentar-levantar, TUG)

Protocolos de Atendimento

Os protocolos de atendimento em pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos priorizam o manejo dos sintomas, com foco na progressão gradual da força muscular, melhora do equilíbrio e estabilidade articular, visando reduzir o risco de lesões e otimizar a funcionalidade. A abordagem fisioterapêutica deve ser individualizada, respeitando as limitações articulares e o nível de dor do paciente, com ênfase na cinesioterapia, propriocepção e estratégias de proteção articular.

Atendimento Individualizado

 

O atendimento individualizado tem como objetivo garantir a integralidade e a personalização do cuidado, considerando as necessidades específicas de cada paciente. Este modelo de atenção é baseado em um plano terapêutico interdisciplinar, que contempla os seguintes componentes:

Grupo de Dor: Estratégia terapêutica voltada para o manejo multidimensional da dor crônica, com foco em educação em dor, analgesia, infiltração de ponto gatilho, Ondas de choque e ledterapia e estratégias de autocuidado.

Cinesioterapia: Intervenções personalizadas com ênfase na melhora da estabilização segmentar, força muscular, liberação miofascial em pontos gatilhos, equilíbrio e controle postural, respeitando as limitações e o quadro clínico de cada paciente.

Procedimentos de Infusão Medicamentosa: Realizados sob supervisão médica e de enfermagem, com foco na modulação da dor e controle de processos inflamatórios crônicos.

Atendimentos de Neuromodulação: Aplicações de técnicas como estimulação elétrica transcraniana ou periférica, voltadas à modulação da excitabilidade neuromuscular e do sistema nervoso central, contribuindo para a redução da dor e melhora funcional.

Exames Clínicos Complementares: Incluem recursos diagnósticos e de acompanhamento, como:

  • Termoterapia: Avaliação e aplicação terapêutica de calor e frio para controle da dor e rigidez muscular;

  • Baropodometria: Análise da distribuição da pressão plantar e do padrão de marcha, subsidiando o planejamento de condutas fisioterapêuticas;

  • Biofeedback Eletromiográfico: Monitoramento da atividade muscular para aprimorar o controle motor, promover reeducação postural e otimizar o desempenho funcional.

Esse modelo assegura um acompanhamento contínuo e integrado, promovendo a reabilitação global e a melhora da qualidade de vida dos pacientes assistidos.

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O diagnóstico precoce e o tratamento interdisciplinar são essenciais para preservar a mobilidade e a qualidade de vida de quem vive com a Síndrome de Ehlers-Danlos.
No IBDOR, cada paciente é acompanhado de forma contínua e personalizada, com foco em reduzir a dor, fortalecer o corpo e melhorar o bem-estar geral.

Se você ou alguém próximo apresenta sintomas de hipermobilidade articular, dores musculares persistentes ou suspeita de SED, entre em contato com nossa equipe através desse formulário, telefone ou WhatsApp para uma avaliação especializada.

Médico Responsável: Dr. Carlos Gropen – CRM 13013

Atendimento

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Cuidar da sua dor é nossa especialidade.
Médico Responsável: Dr. Carlos Gropen – CRM 13013
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Dr. Caio Franco

CRM 27230 – Ortopedista | RQE 21618 | TEOT 19294

• Curso de pós-graduação em Cuidados ao Paciente com Dor pelo Hospital Sírio-Libanês em Brasília-DF (em curso)
• Título de Especialista em Ortopedia e Traumatologia – TEOT
• Curso de Ultrassonografia Musculoesquelética em Goiânia-GO
• Residência em Ortopedia e Traumatologia no Hospital Regional de Santa Maria em Brasília-DF
• Graduado em Medicina pela Universidade Metropolitana de Santos, Santos-SP

Dra. Luciana Mendonça

CRM 18642 – Neurologista

• Médica neurologista, professora universitária e pesquisadora
• Coordenadora do serviço de Neurologia do Hospital Sírio-Libanês de Brasília
• Coordenadora e professora da pós-graduação lato sensu em Cuidados ao Paciente com Dor, do Hospital Sírio-Libanês de Brasília
• Coordenadora do Departamento Científico de Dor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN)
• Professora da Universidade Católica de Brasília (UCB)
• Colaboradora do ambulatório de Dor Crônica do Hospital Universitário de Brasília (HUB-UnB)
• Doutora pelo Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FM-USP), conceito CAPES 7
• Residência médica em Dor-Neurologia pela USP (2016)
• Residência médica em Neurologia pela USP (2015)
• Graduada em Medicina pela Universidade de Brasília (UnB, 2011)

Dra. Sumaia Barreto

CRM DF-13262RQE Anestesiologia: 5509
RQE Dor: 22279

  • Formação em Medicina pela Universidade Federal de Pernambuco (1996)

  • Residência Médica pelo Instituto Materno Infantil de Pernambuco

  • Área de Atuação em Dor pela AMBR

  • Especialista em tratamento de dores agudas e crônicas em suas mais variadas apresentações

Abordagens terapêuticas:

  • Abordagem farmacológica e intervencionista

  • Abordagem não farmacológica

  • Neuromodulação em:

    • Síndrome dolorosa miofascial

    • Dor pós-operatória

    • Cefaleias

    • Fibromialgia

    • Neuropatias (diabética, traumática, induzida por medicação)

    • Neuralgia do trigêmeo

    • Síndrome de dor complexa regional

    • Dor no idoso

Procedimentos:

  • Neuromodulação com eletroacupuntura

  • Mesoterapia

  • Tratamento com toxina botulínica

  • Intervenções guiadas por ultrassonografia em:

    • Patologias articulares

    • Coluna

    • Dores musculares

    • Entre outras

Dra. Patricia Noronha

CRM 29495 – Reumatologista

• Formada em Medicina na UFMG em 1999
• Residência em Medicina Interna (Hospital Felício Rocho) concluída em 2001
• Residência em Reumatologia (Santa Casa de Misericórdia de BH) concluída em 2003
• Pós-graduação Latu Sensu em Acupuntura Médica concluída em 2007 (Belo Horizonte)
• Pós-graduação Latu Sensu em Acupuntura Médica concluída em 2017 (Fortaleza)
• Título de Especialização em Reumatologia (2004) e em Acupuntura (2017)

Experiências:
• Enxaqueca
• Dor na coluna
• Doenças do Tecido Conjuntivo
• Fibromialgia e Fadiga Crônica
• Osteoporose
• Auriculoterapia
• Moxabustão
• Gua-Shá
• Reumatologia Adulto

Dr. Ennio Becatini

CREFITO DF 74386-F – Osteopata Fisioterapeuta

• Fisioterapeuta graduado em 2004 pela Universidade Católica de Brasília
• Pós-graduado em Osteopatia pela Escuela de Madrid
• Pós-graduado em Ortopedia e Traumatologia pela UnB
• Fisioterapeuta do Exército Brasileiro entre 2016 e 2024 – atuando com Osteopatia

Experiência:
• Osteopatia
• Doenças da coluna
• Fisioterapia esportiva
• Fisioterapia traumato-ortopédico-funcional
• Osteopatia estrutural
• Osteopatia craniana
• Osteopatia visceral
• Osteopatia esportiva

Dra. Vanessa Burini Lobo

CRM 25119 – Reumatologista
Diretora Clínica do IBDOR

• Membro da Sociedade de Reumatologia de Brasília
• Membro da Sociedade Brasileira de Reumatologia
• Graduação pela Universidade Federal do Pará
• Título de Especialista em Reumatologia pela Sociedade Brasileira de Reumatologia
• Residência Médica em Reumatologia no Hospital de Base do Distrito Federal
• Residência Médica em Clínica Médica – Hospital de Base do Distrito Federal

Rodolfo Vieira

Psicólogo

• Psicólogo pela Universidade de Brasília (UnB)
• Especialista em DOR pelo Instituto Israelita Albert Einstein
• Diretor da SED-DF (Sociedade de Dor)
• Palestrante

Experiências:
• Psicoterapia
• Avaliação Cognitiva Comportamental
• Avaliação Neuropsicológica
• Estimulação e Reabilitação Cognitiva

Dra. Gabriela Rodrigues

CRM DF 27854

• Graduação em Medicina pela Universidade Católica de Brasília
• Residência Médica em Acupuntura no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP – HC FMUSP
• Chinese Medicine training program em Taipei City Hospital – Taiwan
• Pós-graduação em Saúde Integrativa no Hospital Israelita Albert Einstein
• Pós-graduação em Medicina da Dor pelo HC FMUSP (em curso)
• Médica fundadora e assistente do ambulatório de Acupuntura no Hospital Universitário de Brasília – HUB
• Médica no ambulatório de Dor Crônica no HUB

Dr. Carlos Gropen​

Fundador do IBDOR
📗 CRM DF – 13013

• Médico Fisiatra especialista em Dor.
• Membro Titular da Associação Brasileira de Medicina Física e Reabilitação
• Presidente da Sociedade para Estudos da Dor do Distrito Federal – SED-DF
• Professor do Curso de Dor do Hospital Sírio Libanês
• Especialista em Medicina Regenerativa, Orthoregen e Sociedade Brasileira de Medicina Regenerativa.
• Ex-Staff da Rede Sarah de Hospitais do Aparelho Locomotor.
• Ex-Professor da Clínica Médica da Universidade de Brasília, UnB, 2007-2024